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7.5分电影火上热搜,揭开1000万中国家庭的隐痛:你不记得我了,但我依然爱你

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7.5分电影火上热搜,揭开1000万中国家庭的隐痛:你不记得我了,但我依然爱你

精英说 精英说 8天前 09:50

2022年9月21日,是第29个“世界阿尔茨海默症日”,而在中国,现有1000多万阿尔茨海默患者,疾病的存在,不仅带给他们自身无限的痛苦,更为他们的家庭带来重负。


让我们来想象一下,当这个病情出现在一位85岁的高龄妈妈和65岁的单身女儿之间,她们又会遭遇怎样的困境呢?


“妈妈!”

“哎,我是妈妈!”

"你真像我妈妈。"



这是被今年北京国际电影节官方刊打出本届入围影片最高分,4.3分的电影《妈妈!》里的一段对话,一位85岁高龄的满头银发、身材瘦小的母亲,和一位因身患阿尔兹海默病而在65岁失去记忆的女儿的对话。

 

不止忘记身边最亲近的人,电影还真实再现了阿尔兹海默病的其它种种症状,以及因此而面临的照护困境,面对病痛的挑战,85岁的母亲始终不离不弃,陪伴在女儿身边,哪怕受伤和极度疲惫,依然坦然和无畏,相互扶持到生命的最后一刻,多处母爱的片段让人看到潸然泪下。

 


数据显示,中国全球是阿尔兹海默症患者数量最多的国家,预计2050年患病人数将超过4000万,随着老龄化社会的到来,阿尔兹海默病带来的种种社会问题显得愈发迫切,讨论电影的同时,精英说和大家一起来关注这个群体。


患者:不仅仅是失忆

 

电影里,85岁的妈妈姜玉芝(吴彦姝饰)是个任性、跳脱的文科教授,65岁的女儿冯济真(奚美娟饰)是个拘谨、刻板的理科教授,因为对父亲早年的离去自责不已,所以终身未婚。

 

两人相依为命在一套开满鲜花的红砖小院里,虽然性格不怎么投契,但女儿对妈妈的照顾绝对称得上尽心尽力,监督她洗澡刷牙,为她做一个礼拜不重样的早餐。

 

 

只是在某个星期三,妈妈明明要的是鱼和红茶,女儿却做成了牛排和咖啡,常常这样丢三落四,去医院检查,果然,是阿尔兹海默病。

 

还好,她确诊的还不算太晚,目前只是忘性大,容易迷路,趁生活尚能自理,她决定为妈妈多做点事:把存款悉数转到妈妈名下、为妈妈买好保险、教她用家电、做双面焦的煎蛋……

 

然而被蒙在鼓里的妈妈,自认这辈子活的够本了,不愿为这些琐事操心,女儿只好把她送去养老院,妈妈以为自己被遗弃了,所以用诡计骗工作人员送她回家,然后看到家里各种各样提醒的纸条:

 

 

这是母亲的房间,她去养老院,家里只有我一个人;

这是冰箱,打开可以拿到食物;

这是床,睡觉的地方......

 

妈妈恍然大悟,女儿不是不要她,而是自己生病了。

 

从此,她收起自己的小任性,勇敢承担起了照顾女儿的重任,不惧85岁高龄,练起平板支撑,重拾起生疏了20多年的厨艺,真的就像台词讲的那样 ,“每个妈妈都是母狼,保护幼崽是天性”。

 

 

母爱深重,但阿尔兹海默症终究只能预防,无法治愈,刚开始她们还能一起做义工、一起去那些有过美好回忆的地方,后来病情持续恶化——

 

定向能力下降,走在自己工作了大半辈子的大学校园,竟然迷了路;


书写能力下降,日日给妈妈写信,但字迹越来越潦草,最后直接画成一条线;


经常出现幻觉,时而看到父亲在书房和学生讨论问题,时而要把羽绒被拆了送给父亲;


逻辑开始混乱,分不清“你”和“我”;


出现情绪障碍,时而莫名其妙的生气,把好不容易整理完毕的考古日记撕的粉碎,时而没来由的惊恐,睡梦中看见妈妈的到来歇斯底里的从床上跳起;


行为异常、人格改变,去逛超市,看到好吃的好玩的就往兜里塞,被人误以为是小偷。

 

 

这样过了三年,女儿的阿尔兹海默症发展到晚期,完全失去记忆、丧失了认知能力,无法走路,无法自己进食,生活完全无法自理,无法和外界交流,妈妈已经没有能力独自照顾,只好带着女儿一起住进海边疗养院。

 

109分钟,电影忠实还原阿尔兹海默症几乎全部的病程和临床症状,除了普通人熟知的记忆衰退,认知能力下降外,其实还包括失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性的痴呆症状。

 

并且就算是在患病早期,阿尔兹海默症病人的记忆衰退症状也和普通“老糊涂了”有所不同,他们总是记不清最近发生的事,有线索提示也想不起来,对心中最在意的人和事却记忆深刻,“他忘记了自己,却没有忘记爱你”,就是对这种忘记诗意的描述;而普通老人近期记忆和远期记忆是的衰退是同步的,有线索提示还会逐渐想起来。

 

了解这些,有助于对该病早发现、早干预,虽不能治愈或有效逆转疾病进程,但尽早对症治疗和细心护理,至少可以减轻症状和延缓病情的发展。

 

照料者:不止是劳累

 

提到对阿尔兹海默症患者的照料,普通人熟知的是他们返老还童,需要像照顾儿童那样,时刻防火、防盗、防走丢。

 

事实也的确是这样,电影里,女儿一言不合就开跑,半夜里回想起小时候住的房子,带上妈妈当年结婚的头纱就一路狂奔,让她腿脚不便的妈妈如何追的上?

 


照顾这样身材高大、动辄精神亢奋的成年人注定比照顾小朋友要消耗更多的体力,注定是加倍的劳累。

 

除此之外,阿尔兹海默病患者因为经常出现幻觉,加上行为、人格上的改变,常对照料者进行言语和肢体上的攻击,这不仅为日常照料增加难度,而且时常令照料者感到委屈和挫败。

 

预告片里有这样一个情节,女儿三下五除二拆掉家里的门后,抱着螺丝刀沉沉睡去,夜里妈妈生怕她伤害到自己,想上前夺掉“凶器”,却被突然醒来的女儿破口大骂,“你怎么鬼鬼祟祟的,快给我闪开”,然后一把把老人关进卫生间。

 

 

那一刻,泪水在妈妈眼里打转。一个正常人,那一刻就算能克制住自己心中的怒火,不去和病了的人计较,但却没办法克服那种无力感,那种不管你怎么努力,都会无可避免的会在精神上失去亲人的无力感。

 

以及,巨大的心理落差,从前任性的人是妈妈,被照顾的人是妈妈,如今,一切都倒了个儿,当曾经像大树一样被自己依靠的亲人轰然倒塌,照料者过去的记忆该如何安放,又如何在无尽的当下与患者建立连接?

 

电影还有一场特别催人泪下的戏,沉浸在幻觉中的女儿,在滂沱的大雨里,高兴的翩翩起舞,妈妈担心她被雨淋感冒,不住的追着为其打伞。推搡中,女儿抓起妈妈胳膊一口咬下去,妈妈在这里,第一次“啊”的哭出了声。

 

 

眼睁睁看着亲人的记忆被擦去,身体无可避免的走向崩坏,在患者自己,随着疾病的进展,思维变得简单,对各种负面的不良刺激逐渐失去情感体验,其实是无知者无畏,反倒是照料者,需要在漫长的岁月里忍受:

 

曾经那样稳重自持到有点洁癖的女儿,如今居然不知天晴下雨,不会保护自己,在泥泞里狂舞,此情此景,身为最亲的亲人,妈妈怎能不心如刀割?

 

“你怎样我都爱你”,疾病面前,我们从来不用怀疑骨肉亲情的浓度,但正因如此,照料者更担心自己终有一天会老去,到时谁来照顾病人?

 

电影的结局可以很唯美,当妈妈自己罹患帕金森病,她给自己和女儿换上一早就准备好的华服,然后推着女儿,带着笑容,走出疗养院,奔向大海。

 

 

但观影者、现实生活中的人,听到疗养院大门口疯女人的话无不悲从中来:走了就别再回来,这些巧克力带着路上吃......

 

由于医疗保健措施的缺乏,长期繁重的日常护理给阿尔兹海默病照料者的身心健康带来很大影响,有报道称,高达50%的照料者出现过不同程度的抑郁情绪。

 

身为社会群体的一部分,当我们更多了解了阿尔兹海默病照料者的种种不易后,至少可以摘掉有色眼镜,为他们提供一个更宽容的社会环境和有力的社会支持。

 

人口老龄化,

我们准备好了吗?

 

85岁的母亲照顾65岁的阿尔兹海默病的女儿,这当然是为了方便歌颂母爱的伟大,一种艺术的设定 ,现实恰恰相反,据发达国家的流行病学统计,该病在65-69岁、70-74岁、75-79岁、80-84岁、85-89岁年龄段的发病率分别为:0.7%、1.3%、6.0%、9.9%、16.9%。



国内学者在梳理2007-2014年间发表的相关文献后发现,我国80岁以上人群患病率更是高达30%左右。

 

不同于癌症、心脑血管等其他疾病,阿尔兹海默病显著降低患者生活质量的同时,对寿命的影响却微乎其微,可以预见,随着人类预期寿命的提高,将有更高比例的老年人罹患该病,更高比例的老年人需要被治疗、被照顾。

 

所谓人口老龄化问题 ,真的不仅仅是养老金不够用,需要延迟退休那么简单,更棘手的问题其实还有,老年护理对劳动力的需求在增加,但劳动力的总供给却在减少。

 

而照顾阿尔兹海默病这类神经退行性疾病的老年人更多是一种即时消耗性的情绪劳动,需要投入大量的耐心、爱和理解,很难被人工智能取代,甚至很难有偿外包给他人,又鉴于我们这一代人特殊的人口结构,很多家庭一对夫妻需要独自赡养4位老人,所以,老去后的我们,生活不排除有这样的可能性:

 

甚至等不到60多岁退休,就要立即投入另一项更繁重的工作——照顾我们80多岁因患阿尔兹海默病等老年病而生活无法自理的父母。

 

但,到那时,我们真的准备好了吗?要知道,我们这代人大多晚婚晚育,生命周期和过去已经大不一样了: 

 

过去的人40-60岁时,孩子已长大,父母还未老,有一段难得的可以储蓄的时光;现在很多人30岁左右结婚生子,50-67岁抚养孩子和赡养老人无缝衔接。

 

 

未富先老,是我们这代人大概率会面临的困境。

 

问题在于,现在我们应该如何分配手上有限的金钱?是因为无法接受下一代的普通,所以把钱都用来疯狂的鸡娃,还是留一点预算,给自己、给父母多一重老去后的保障?这是一个值得思考的问题。

 

毕竟,电影可以把患者和照料者设定为两个高级知识分子,拥有高额的退休金,住在开满鲜花的别墅小院,只要乐意,随时可以住进价格不菲的高档疗养院,现实生活中阿尔兹海默病的发病率与经济水平、居住条件正好成反比,说人话就是,越穷越容易患上该病。

 

 

而一项研究显示,中国阿尔兹海默病患者每年大约要花费13万元,其中就医的交通住宿、家庭正规护理费以及照护者的精神痛苦和意外受伤等非直接医疗费用,加起来就占了67%以上。

 

除此之外,电影里的女儿因为特殊的历史原因,终身未婚未育,所以生病后家庭成员能给的支持系统非常单薄,最后所有的照料压力都只能给到处在耄耋之年的妈妈,现实生活则是越来越多的人主动拥抱自由:单身、丁克、离异……

 

无意置喙这些生活方式,也不是生而为人,我们一定要怎样怎样,而是,选择任何一种生活方式前,不妨评估的更全面一点,当年华老去后,我们是否有能力为可能出现的任何风险买单?

 

这种能力,说姐的理解,一如电影里的妈妈,健康的时候、亲人暂时不需要我们的时候,大胆享受生活,为自己构建一个丰盈的物质和精神世界,当有一天疾病找上门、亲人需要我们,那就勇敢站出来,从容笃定的面对。

 

最后,假如苍老和疾病是人生后半程唯一的真相,愿大家,不抛弃不放弃,认清生活的真相后,依然热爱生活!

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