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30 岁,我得了“不死的癌症”

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30 岁,我得了“不死的癌症”

三联生活周刊 三联生活周刊 13天前 18:16

近年来,子宫内膜异位症在全球发病率上升,而子宫内膜异位症导致的卵巢囊肿,作为育龄妇女最常见的疾病之一,发病率也达到10%~15%。


因为会引起盆腔痛和不孕,严重影响女性的健康和生活质量,也有人叫它“良性癌”。原北京协和医院妇科专家张羽医生曾发文指出,由于公众对疾病的认知度低,我国患者首次出现症状到获得医生的诊断治疗,平均延误时间在7-12年。


“一厘米囊肿”


文静可以通过她的药来确定今天是周几。打开她的的随身背包,里面是个巴掌大小的长方形药盒,盒子里是两板塑封好的白色的小药片,背面标有MON、TUE、WED的字样,每吃一颗就意味着过去一天。吃完整盒药要用 28 天,那也是女性的平均月经周期时长。


文静今年30岁,2022年7月是她服用这种名叫“地诺孕素”的药物的第二个月。半年前,她在单位的例行体检中被查出患上了一种名叫“巧克力囊肿”的疾病。


(图 | 视觉中国)


文静第一次听说这个奇怪的名词是2019年的体检。离开妇科B超检查台,检查的大夫对她说:“你好像有个很小的疑似‘巧囊’,应该再去检查一下。”


回家在电脑上查,“巧囊”也即“巧克力囊肿”的简称,是子宫内膜异位症的一种典型类型。常规情况下,存在于女性子宫宫腔内的子宫内膜会定期脱落,形成月经。可它偶尔也会出现在在宫腔以外的部位,比如顺着输卵管移动至卵巢继续生长,就会形成积血性囊肿。这些陈血呈褐色,状似巧克力,所以被称为“巧克力囊肿”。


文静没把它当回事。简单查询后,觉得这个病“对生命应该没什么危险”,也就随它去了。那时她还不清楚,随着时间的推移,这种囊肿会伴随每次经期逐渐增大,严重时会对卵巢造成不可逆的伤害。


她也尚不了解,因子宫内膜异位症导致的卵巢囊肿是育龄妇女最常见的疾病之一,其发病率为10%~15%。近年来,子宫内膜异位症在全球发病率上升,被称为“现代病”。一般情况下,内异症会引起盆腔痛和不孕,严重影响女性的健康和生活质量,有人叫它“良性癌”。


《欢乐颂》剧照


但文静很快意识到到那个“一厘米囊肿”的存在。对她来说,最突出的症状是经期紊乱。青春期以来,她的经期一向规律,几乎不需要花心思记录,到 2021 年下半年,她经期开始频繁提前,最早甚至提前一周以上;接踵而至的是痛经,虽然以往经期也会感觉不适,但那段时间,她总觉得腰像快断掉似地疼,难道是因为上班久坐,坐姿不规范?文静暗自怀疑,但并没有想到要去医院专门看一下。


直到半年后,2022年初,新一年体检结束,检查医生看着电脑屏幕:“你患上‘巧囊’了,而且是双侧,赶紧去医院看看吧。”就是三年前体检被医生提醒过,但并未引起她注意的那个“巧囊”。


这一次,文静赶紧去了医院,“子宫内膜异位”的专家号排了半个月,排除掉经期干扰,最终B超及复查结果确定,双侧卵巢中最大的囊肿直径为4.3厘米,接近5厘米的手术临界值。


“不死的癌症”


文静的检查出结果的同一个月,29岁的凌子也查出了和她一样的疾病。结婚三年,她一直没怀孕,从去年起,她开始在县里和省里的医院挂生殖医学的门诊做检查,最终查出直径接近7厘米的巧克力囊肿。


在此之前,痛经已经困扰了她15年。她形容,严重的时候好像整个下腹部都被裹满细针的铁锤反复敲打,沉重又尖锐的疼痛放射到后腰,让她无法工作、学习,有一次甚至痛到在床上呕吐不止。


(图 | 视觉中国)


凌子也曾去医院检查过,但仅通过B超,医生只能得出“疑似‘巧囊’”的结论。查过资料后,凌子曾提出是否应该做更进一步的检查,比如内检和阴道彩超,当时的医生以“未婚不适合”为由,建议她先不要做此类检查。凌子结婚,她发现医生终于愿意开诚布公地和她讨论所谓“妇科疾病”,可这时,她的囊肿已经相当严重,如果任由其继续发展,不仅会侵蚀卵巢功能,还随时可能意外破裂,引发腹膜炎等急腹症。更让凌子和丈夫担心的是,卵巢巧克力囊肿导致的女性不孕率高达50.9% ,她必须要做手术了。


她遭遇的也是许多“巧囊”和子宫内膜异位症患者的诊疗现状。原北京协和医院妇科专家张羽医生曾发文指出,由于公众对疾病的认知度低,很多病人不知道痛经是病,有数据显示,从患者首次出现症状到获得医生的诊断治疗,平均延误时间在7-12年。此外,由于专注子宫内膜异位症的妇产科专科大夫严重不足,很多患者都没有得到正确诊断,求医经历曲折痛苦。


“从来没想到,我居然带着一个拳头大小的东西生活了这么多年”,手术前一天晚上8点,她根据医生的要求禁食。躺在床上,凌子在朋友圈里发了一句:时间累积,这盛夏的果实。只盼这个与我共存多年的“果实”平稳落地。


5月14日,凌子躺在了手术台上。她要接受的是一组微创的宫腹腔镜联合手术,术中,医生会在镜下深入她的双侧卵巢,剥离其表面的囊肿结构,同时对她的盆腔和附件做深入探查。一个小时后,手术安全平稳地结束,从生理学意义上,凌子的卵巢已经恢复了健康。


《机智的医生生活》剧照


但事实并不完全如此。据统计,卵巢巧克力囊肿术后第一年约有20-25%的几率复发,之后每年又增加10%的复发风险。可以说,一旦患上这种疾病,除非彻底切除子宫和双侧卵巢,患者终身都很难从中彻底摆脱,因此,也有人称其为“不死的癌症”。


5月14日深夜,凌子从麻醉中彻底清醒过来,隔着被子,她轻轻摸了摸小腹上的三个不到一厘米的创口位置,心想,万里长征才走了第一步。在常规术后处理完成后,护士为她注射了第一针“亮丙瑞林”——“一种可以让月经暂时中止的药物”。医生告诉她,由于每次经期时,植于卵巢上的子宫内膜都会增生脱落,使囊肿加重,暂时中止月经就可以在一定程度上保护卵巢。接下来每28天,她都要注射一次针剂,连续注射三个周期。


凌子无奈,中止月经就意味着停止排卵,她和丈夫的备孕计划至少要再延后半年。


中止月经


中止月经——除手术剥离外,这是目前“巧克力囊肿”治疗中最有效也最普遍的途径。如果尚且没有怀孕计划,像文静一样症状尚未达到手术指征的患者都会接受这种保守治疗,它意味着长期服用药物使月经逐渐停止,只有这样,才不会有更多激素刺激异位生长的子宫内膜。


《产科医鸿鸟》剧照


当北医三院的医生耐心地向文静解释,开始吃药后她会进入停经状态后,之前全无思想准备的她呆坐了几秒。离开诊室,她给朋友发微信:得知以后不会再来月经,是一种什么样的体验?


体验很复杂。她先遗憾地想到自己在双十一囤的一大盒卫生巾,随后想到每个月来月经的痛苦,又自我安慰,这样不就能“提前解放”了吗?也是件好事!但再下一秒,她不安地意识到,“这是不是意味着我不再是一个‘完整的女性’了?”当然,文静还是很快冷静下来,拿着医院开具的处方单,她下午准时回到公司上班。


医生为她开出的药物名叫“地诺孕素”,北医三院的医生告诉她,这是一种2019年刚进入医保范围的处方药(2019年8月,2mg地诺孕素片正式纳入医保范围),严格控制供应,每人每月只能购买一盒,28粒,正好一个月的药量。更棘手的是,即使在北京,也只有少数几家妇幼保健院有库存。


三天后,文静只好再次向公司请假,拿着处方单到市内一家妇幼保健院挂号开药,未纳入医保前,“地诺孕素”一盒要卖到535元,为了避免自己的药物断顿,她也在互联网药房原价囤了两盒,有备无患。药物到货后,她又在手机上设了一个每晚9点吃药的闹钟,无论出门去哪儿,都要把药带在身边。药品说明书上写着服用方法:每天固定时间服用,如果发现自己忘了,就要在意识到忘了的时候马上吃一颗,然后第二天继续在原来设定的时间服用,“一直吃到准备怀孕(那时再进行手术治疗),或者自然绝经为止”。


《骨瘦如柴》剧照


情绪问题


每周四上午,在北京市海淀医院妇产科诊室外坐满了像文静和凌子一样的患者,她们都是冲着“子宫内膜异位症特需门诊”来的。在熙来攘往的候诊厅里,她们大都30岁左右,一个隔一个坐在诊椅上,手里捏着检查报告和各大医院的B超结果,有人掏出手机和朋友聊病情,还有人摊开笔记本电脑,蹲在地上开始工作。


精神紧张和过度劳累是“巧克力囊肿”的诱因吗?在网上名叫“巧克力交流群”的群组中,有病友疑惑:自己为什么会得这个病?是因为生活习惯不好吗?继而是充满自责的反思:长期熬夜,不爱运动,经常久坐。有事情喜欢自己憋在心里,长期有点压抑不快乐的感觉,不知道这些有没有关系。组员们大都表示赞同:“不知道为什么,一生气,‘巧囊’就会疼”。


凌子认为,这段话几乎描述了自己成年生活的常态。毕业后,她在老家的一所公立小学做数学老师兼班主任,每天围着学生和家长转,工作繁琐,压抑情绪早已成了习惯。在家里,他们的小家庭和公婆住在一起,丈夫没到家的时候,她就把自己一个人关在房间里批作业;文静则在北京的一家国企做金融工作,工作压力大,项目忙起来就经常加班,她为人和善,和同事相处也总吃暗亏,一焦虑就常常陷入失眠。


(图 | 视觉中国)


但这种与生活习惯相关的病因分析尚无相关数据支持。国内外学者认为,子宫内膜异位症主要还是与遗传、免疫和环境等因素相关,但由于其涉及周期性激素的特征,在开具药物的同时,几乎所有医生都会嘱咐“巧囊”患者:注意休息,规律饮食,按时锻炼,保持好情绪。

孩子


凌子的痛经最严重的时候,她曾听母亲唠叨过,这个病,生了孩子就好了——对于“巧囊”来说,这种判断确实有一定根据。1998 年在魁北克的国际子宫内膜异位症大会(WEC)上,专家强调内异症的5个最佳治疗是:腹腔镜是最好的治疗、卵巢抑制是最好的治疗、“三期疗法”是最好的治疗、妊娠是最好的治疗、助孕是最好的治疗。


但对于凌子来说,怀孕的建议无疑是一个死循环。因为患有巧克力囊肿,所以很难成功怀孕,但怀孕又是治疗巧克力囊肿最好的方式。在过去的两年时间里,她为了怀孕曾喝下十几副中药,最终还是只能借助西医进行囊肿剥离。


她和丈夫打定主意,如果这次手术后还是无法怀孕,“万里长征”的下一步计划是做试管婴儿。届时,又是无休止的打黄体酮、促排卵、取卵、穿刺……在手术前,凌子专门请医生为她做了卵巢储备功能评估,她最担心的是,万一手术不慎,进一步损伤卵巢,她就再也不能做妈妈了。


《婚姻生活》剧照


“做妈妈”究竟意味着什么?凌子说不出来,评价自己的人生时,她习惯用“随大流”这个词。她不是天生喜欢孩子的那类人,也听身边的朋友和同事们描述过怀孕生产的种种辛酸苦楚,听到要“做试管”还是倒吸一口凉气,但她无论如何还是想要孩子,觉得那是评价女性是否”完整“的另外一项指标。


在“巧克力囊肿”的阴影下,这些被月经、卵巢、子宫所困扰着的现代女性们又开始重新思考女性身份的定义。不能做妈妈,从妇科诊室到互联网话题小组和线上交流群,那都是“巧囊”患者们最恐惧的事。就连一向性格坚强的文静也动摇过。


“尽快怀孕吧!”初诊时,医生建议。但文静一直不想要孩子,20 多岁时,她就对“不做妈妈”这件事有过打算。她快速地对医生说:“我没有怀孕计划。”医生沉吟几秒,回她一句:“人是会变的。”


《总觉得邻家更幸福》剧照


不过不想做妈妈是一回事,不能做妈妈又是另外一回事。听说囊肿会导致不孕,文静还是沮丧了很久。药盒里的说明书里提到,它的主要的副作用有:不规则阴道流血(71.9%)、头痛(18.5%)、便秘(10.4%)、乳房不适(4.2%)、恶心(3%)、易激惹(2.4%)、体重增加。


服药第一个月,她经期延长了将近10天,到第二个周期依然有不规则出血,痛经和腰痛并没有减轻。听医生说,吃药要吃到第五个月,身体状态才能基本稳定。加上那个月因疫情隔离在家,还要关心换工作等种种琐事,她又开始失眠,头痛,抑郁,情绪紧张。


中国工程院院士、北京协和医院妇产科主任郎景和认为,内异症和所有慢性病一样,都需要终身管理,尤其要注意到其对身体、精神、心理、性以及家庭与社会生活造成的影响,进行全生命周期的管理。 


文静不想告诉父母自己的病情。她常年独自在北京生活,很久没有交男友,她担心父母无法接受自己“停经”“不育”的事实,担心一心还在为自己安排相亲的他们失望。“巧克力交流群”里,和她一样单身未育的女性苦恼也都类似,一边是医生说“结婚生孩子之后复发率会大大降低”,另一边是来自家庭、父母甚至男友父母的不理解。



一位名叫“小熊”的群友分享了她的经历。她过去是一名游泳教练,患上巧囊后为防止囊肿扭转恶化,不得已辞掉了工作。听说她的病情,之前一直宣称不想要孩子的男友也变得模棱两可,对方父母也顾虑重重,拖延婚期,无助的她在群里发问:难道得了这个病,不能生孩子就真的一无是处了吗?群友们鼓励她,发来满屏的拥抱表情。


6月,文静养成了傍晚骑车出门的习惯,不开心时,就靠长距离骑行放松心情,不过不管骑到哪里,她放在车筐的包里都装着那盒药片。9点闹钟一响,她就在路上刹车,服药,自然而然。连续服药45天,她最近终于感觉情绪好了一些,激素水平被重新调节后,她最近发现的副作用是性欲明显减退。没有了月经的困扰,也没了生育的计划,这段日子她突然感觉到一种陌生的自由——“不排卵,不要小孩,也不再困扰于两性接触的欲望和麻烦,好像自己终于从一个笼罩自己的东西里面解脱出来,我意识到自己就是一个单纯的人类。”

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