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著名女歌手患罕见绝症后自杀!浑身痛到崩溃,赛琳娜MJ也得过

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著名女歌手患罕见绝症后自杀!浑身痛到崩溃,赛琳娜MJ也得过

英国报姐 英国报姐 06-16 08:30

6月10日,著名女歌手、演员Julee Cruise的去世,令欧美网友纷纷感叹一切来得太突然。



65岁的Julee Cruise此前一直活跃于乐坛和影视界,但在2018年确诊系统性红斑狼疮仅4年后,就因病痛折磨无法忍耐而自杀身亡,让这种较为罕见的疾病再次走进了人们的视野。


Julee Cruise以与大导大卫·林奇和作曲家贝德拉门蒂的合作一举成名。


当时林奇在拍著名的悬疑片《蓝丝绒》,片中非常重要的情节里需要一段特别的音乐。林奇要求这段音乐足够空灵,听一次就能让人难忘。



贝德拉门蒂按照《海妖之歌》的风格创造出了迷幻优美的《Mysteries of Love》,首选的演唱者就是Julee Cruise。


这首歌成为了《蓝丝绒》电影最后一幕的背景音乐,电影上映后Julee因为这段电影原声收获了相当多疯狂的歌迷。


蓝丝绒截图


不过她真正爆火是因为林奇的神作电视剧《双峰镇》,Julee缥缈的嗓音与林奇诡异不安的影像风格是绝配。


这次Julee演唱了《双峰镇》主题曲《Falling》,还在影片中多次客串。《Falling》在当时引起了轰动,登上格莱美,至今仍然是影视原声中的经典。



这之后Julee一直以独立音乐人的身份活跃于多个乐队中,在词曲上都有一番成就,很多音乐人也是她的粉丝。


因此在得知她突然去世的消息时都有些猝不及防。



大卫·林奇特意发布视频向Julee致意:“我才知道伟大的Julee去世了,这是个非常悲伤的消息,也许我们现在应该再一次欣赏她的作品,记住她是个优秀的音乐人、歌手和一个很好的人。”



没有人想到她会因为无法承受系统性红斑狼疮(SLE)的痛苦而轻生。在她生前的文字里,我们还能依稀看到这种大家并不熟悉的疾病给她带来的折磨。


Julee曾因红斑狼疮陷入无尽的慢性疼痛中,她说自己的每个关节都痛到崩溃,脊柱的疼痛压迫着她的神经,她无法走路甚至不能站起来,就连躺着也痛苦无比。


她为了保持清醒,不愿意服用可能成瘾的阿片类止痛药物,因此疼得厉害的时候只能边大哭边发脾气。



因为疼痛她无法再演出或者正常生活,再加上Julee本身有抑郁症,也许促进了她轻生的想法。


在Julee看来,患上这个病面临的痛苦是永远没有尽头的。因为目前,科学家仍然没有发现可以治愈红斑狼疮的方法。


当然,好消息是,已经可以通过药物稳定病情。



红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。


免疫系统出现混乱后,会攻击患者的器官和组织,通常会造成关节、皮肤、大脑、肺、肾和血管的炎症和损伤。患者可能会出现疲劳、皮疹、莫名发烧和关节痛的情况。



也有的患者是因为自己的皮肤对阳光突然过敏、反复口腔溃疡去医院检查,才发现自己得了红斑狼疮。


有些患者在患病后还会发生高血压、癫痫、精神疾病和心肺肾脏问题。还有的人会不明原因的体重大幅度增加,眼睛和腿脚经常肿胀...



大家不难看出,红斑狼疮的所有症状都不“特殊”,他们看起来和其他疾病的症状相似,有些在我们平时看来都算不上是“病”。


而且这些症状并不一定是持续的,有时隔几天发作一次,有时隔几年才突然发作,不规律的发作也很难促使患者彻底检查身体。


一名手脚肿胀的SLE患者


再加上如果患者平时服用类固醇类药物,就可能会短时间抑制红斑狼疮的表象症状,造成病情“隐形”的假象。


红斑狼疮很可能就这样暗中发展,让患者和周围的人难以发觉,甚至导致致命的后果。


身体一直非常健康的泰勒2017年突然确诊SLE


红斑狼疮早期的症状模糊,因此诊断非常难,需要检测的项目也很多,可能需要数个月甚至几年的时间才能确诊,并需要风湿学专业的医生进行最终的判断。


一位SLE患者每天需要服用的药物


可以说无论是医学界还是平民百姓对于红斑狼疮的认识都不够丰富。我们并不知道红斑狼疮的病因是什么。


医学界目前推测病因与环境、遗传和激素有关,但这仍然是很模糊的界定。


一部分人认为,长期暴晒可能会引发红斑狼疮,因为在日照强烈的澳大利亚,每 600 名澳大利亚人中就有一名狼疮患者,整体比美国的患病率高。



话又说回来,SLE作为罕见疾病,在很多国家都是不需要每家医院统计数据的,再加上难以确诊,所以实际的数据可能会更高,我们也难以调查患病率有没有随着时代的发展有上升和下降的趋势。


中国台湾地区不同年龄段不同性别的患病率


目前可以确定的是,SLE是一种任何年龄段都可能会得的病,但风险最高的是15-44岁的女性,在所有年龄段的患者中,也是女性患者比男性患者更多。


近年来最著名的红斑狼疮患者应该就是赛琳娜·戈麦斯。


她在病情发作后一度无法出门,全身疼痛难忍,体重迅速增加。还因为变胖被不知情的网友嘲讽。



最后她还不得不进行了肾移植,严重的肾病是红斑狼疮患者常见的并发症,不少患者都因此需要接受移植,并经历了很长时间的化疗,可以想象这个过程对于年轻的她来说多么煎熬。



在赛琳娜公布了自己的病情并好转后,红斑狼疮才比较系统性地进入大众的视野。其实,还有一些大家熟悉的名人也是红斑狼疮患者。


比如迈克尔·杰克逊的医生证实,他在1986年就被确诊了同时患有SLE和白癜风。


好莱坞硬汉的代表影帝John Wayne的儿子在患上SLE后,死于并发症导致的心力衰竭。



lady gaga在2010年表示自己突然感到心悸和呼吸困难,在检查后发现了红斑狼疮“临界阳性”,gaga后来才想起她的姑姑就死于这种病,所以很担心自己的身体状况。


不过好在后来的检查证明她并没有确诊这种病。但医生仍提示她应当多关注自己的身体变化,因为红斑狼疮的确有可能有遗传因素。


此后gaga也多次帮助宣传红斑狼疮的知识。



一些学者认为,压力过大和疲劳也可能导致免疫系统出现问题,引发SLE。


演艺圈作息不规律,睡眠时间少,可能是他们被发现病例较多的原因。


明星们为SLE发声也是有好处的,因为现在各国对研究SLE的重视程度都不算高,一些研究机构很难拿到经费。


事实上在最近7年,平均每年有2061例患者因为红斑狼疮去世,死亡人数比预想中更高。



如果红斑狼疮能够获得更多关注,应该也能帮我们揭开更多关于这个疾病的谜题,帮助更多患者减轻痛苦,让Julee Cruise身上发生的悲剧更少一些吧....

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