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患早衰症15岁千万粉丝少女博主逝世,粉丝:她终于不再痛苦了

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患早衰症15岁千万粉丝少女博主逝世,粉丝:她终于不再痛苦了

带你游遍英国 带你游遍英国 3天前 12:39

现年15岁的Adalia来自美国得州,她在3个月大的时候就被确诊罹患极其罕见的早衰症(Progeria)。


这种罕见先天遗传性疾病让她从小就面容衰老,头发掉光,皮肤上几乎没有脂肪,全身瘦骨嶙峋。



但即使是在这副日夜遭受病痛折磨的身躯下,Adalia依然勇敢积极地面对生活,她从5岁开始就在网上分享她的经历。


后来她在油管上成为了一名视频博主,不仅教人美妆,还分享了自己跳舞、上演喜剧小品、生活日常等内容。



她在各平台的粉丝如今加起来已经达上千万,光在脸书上就有多达1200万人关注她,油管上也坐拥近300万粉丝。



然而一向都把自己最快乐的一面带给大家的Adalia,近日她的账号却发布了一条让无数粉丝心碎的消息:


在给人们带来如此多感动和笑声之后,Adalia已于1月12日晚间因病逝世,享年15岁。


“2022年1月12日晚上7点,Adalia离开了这个世界。当初她悄悄地来到了这个世界,如今也悄悄地离开了,但她的人生却远非如此。


她感动了数百万人,并在每个认识她的人身上留下了最深刻的印记。她不会再痛了,估计她现在正在随着她喜欢的音乐舞动。


我真的希望她的离去不是事实,但不幸的是它的确发生了。我们要感谢所有爱她和支持她的人,感谢多年来为了她的健康而努力付出的所有医生和护士。


现在她的家人只想不受打扰地哀悼失去至亲之痛。”



一时之间,粉丝们不敢相信Adalia已离开人世。


“听到这个消息,我太难过了。Adalia带给这个世界太多的爱和欢快了,愿她安息。”


“送上我最深切的哀悼,在天堂好好休息吧,我亲爱的天使。”


“她犹如一束漂亮夺目闪耀的光,会持续照亮每一个她所触及的生命。给她家人致以爱和祈祷。”


“绝对是令人心碎的消息,我女儿非常爱她,所以很感激她这一生留下如此多的视频内容。”


“听到这个消息,我的心像被刀割了一样,我已经关注了她好几年了,总是很开心看到她的更新。给她家人致以我最真诚的哀悼,我也会为她祈祷。”


“我从2012年就开始关注Adalia,看到这个消息我真的很痛心。我永远都会支持Adalia。”


对于她母亲和继父,以及她同母异父的3个弟弟来说,Adalia永远都是他们心目中独一无二的存在。



2006年她出生的时候,她母亲Natalia Amozurrutia只有18岁,还是一名单亲妈妈。


Adalia刚出生和健康的婴儿没什么区别,但很快Natalia和医生就意识到她身上好像有什么不妥。



Natalia发现Adalia的肚皮非常紧绷,而且发育得也非常迟缓。


2个月大的时候,Adalia开始掉头发,她身上的静脉也逐渐突起,变得越来越明显,她的皮肤也变薄了很多。


1个月后,她身上为什么会出现这些奇怪症状的疑惑,终于得到了答案。她被确诊患有早衰症。


这种疾病也被称为“本杰明·巴顿病”,会导致儿童从出生后的头两年开始迅速衰老,变老的速度约是普通人的8倍,所以每过一年,他们的身体就已经变老了8岁。



这种罕见先天遗传性疾病还没有找到医治的方法,所以一旦被确诊,他们的生命就好像按下了快进按钮一样,每天身体都在快速衰老。


美国早衰症研究基金会(PRF)指出,目前全球只有大约400名儿童患有早衰症。Adalia正是那不幸的400分之一。


除了早衰之外,Adalia的头发会掉光,另外还有体脂不足、静脉突出、声音高亢和关节严重僵硬等问题。


据统计,患有罹患早衰症的儿童寿命大多不超过13年。


从医学角度来看,Adalia是不幸的,但纵观她的一生,她又是一个活在满满爱意之中的幸运儿。


在生下Adalia的时候,Natalia是个单亲妈妈,她需要独自面对突如其来关于女儿疾病的噩耗。



但在Adalia10月大的时候,她们生命中另一个很重要的男人出现了。那就是Natalia的丈夫,Adalia的继父Ryan Pallante。



当他第一次看到Adalia的时候,他表示那是他见过的最可爱的孩子之一,而且从此以后,他都像骑士一样保护疼爱Adalia。



他们后来组建了一个新家庭,Adalia也多了3个弟弟的陪伴。Natalia和Ryan认为,她和其他小孩子相比,只是身体有些不一样而已。


他们不希望给Adalia灌输早衰症的可怕,只希望她能够有一个普通正常的童年。所以在家他们不会提及早衰症,以免让她充满恐惧。



2018年接受采访时,Ryan表示,“我们甚至不经常提起‘早衰症’这个词,我们只是像对待一个正常的11岁孩子一样对待她,并努力给提供她最好的生活。”


不过逐渐长大的Adalia也会意识到自己和其他小朋友并不一样。



Natalia说:“她觉得自己与众不同。有时她会说‘我希望我高一点,我希望我有头发,我希望我看起来和其他人一样,我希望我能做别人能做的事。’


但她之后会说,‘不过我有一堆假发,我每天都可以有不同的头发’。”


多亏有Natalia和Ryan的陪伴和爱,Adalia拥有一个非常乐观和风趣的性格,


她喜欢化妆、唱歌跳舞、玩芭比娃娃、玩手机、也非常喜欢看视频,她喜欢的和普通的女生没什么区别。



Natalia在2012年为Adalia创建了一个脸书账号,最初只是为了分享Adalia的日常和给大家科普早衰症,


没想到大家都因为Adalia有趣的性格而纷纷爱上了她。



Adalia也开始找到自己另一个爱好——拍视频,不仅拍视频记录自己作为早衰症病人的身体病况,


她还涉足美妆教学、服装搭配、跳舞以及和家人一起拍有趣搞笑的小品视频逗大家开心。



父母还会开玩笑称,自己是Adalia的傀儡,是她拍视频随叫随到的群演,还吐槽Adalia是个抓马女王,而这一点还得到了Adalia本人的承认:姐就是女王,基本上我想要的东西我都能得到...



她自信十足的霸气样子,让很多成年人都愿意甘拜下风。粉丝们都十分期待她每次更新的内容。


但网络并不只有一种声音,从Adalia获得越来越多关注开始,针对她的网络霸凌也愈演愈烈。


有网友对她进行人身攻击,留言说她很丑,不配活着,有人甚至恶意喊她去死。


一开始Natalia独自承受着这份折磨,但后来一些不友善的声音也传到了Adalia的耳边。



不过幸好有家人的开导,她并没有被网络霸凌者吓倒,她选择屏蔽掉这些声音,继续以自己想要的生活方式活着,并继续分享视频。


有一次她被问到保持幸福的秘诀是什么时,她表示:


“如果有人对我很糟糕,我就会心想:没事,就做你要做的,照样过自己的生活。你不用因为别人对你不好而感到难过。


你只需对自己说,没事,他们只是霸凌者,他们嫉妒你只是因为你比他们出名,你比他们过得更好。”



尽管很多人都受到她的激励,很喜欢她,但Adalia身体日益虚弱依然是个不争的事实。


毕竟大多数患有早衰症儿童都活不过13岁。


他们一家为了让Adalia能够在急需医疗救治时及时到达医院,还曾搬到房车上居住,然后把房车停在医院附近。



每到夜深人静时,Natalia都会担忧Adalia随时会离她而去。


每一天早上睁开眼,看见Adalia还是活泼地笑着,是她每天最幸福的瞬间。只可惜,Adalia最终还是因病逝去。


一个罹患重症的小女孩,为大家带来笑声之后,悄悄地离开了。



希望如她的家人所说,她不会再痛了,此刻她正随着自己最爱的音乐翩翩起舞...


最后,希望Adalia安息,也谢谢曾来过人间一趟的她....

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